Wie läuft die Registrierung ab?
Zuerst füllen Sie den Online-Fragebogen aus und schicken uns bestimmte Befunde zu. Anschließend werden Ihre Eingaben überprüft und wir setzen uns mit Ihnen in Verbindung, falls wir weitere Angaben benötigen oder wir Empfehlungen für Sie haben. Dazu ist es wichtig, dass Ihre Kontaktdaten immer aktuell sind. Falls sich bei Ihnen im Laufe der Zeit etwas ändert, können Sie sich jederzeit mit Ihrem Passwort anmelden und die Daten auf den neusten Stand bringen. Falls Sie für eine Studie in Frage kommen könnten, kontaktieren wir Sie über die Daten, die Sie hier hinterlegt haben.
Registrierung
Als Erstes geben Sie auf der Seite Registrierung Ihre Kontaktdaten ein. Falls Sie volljährig sind und selbst von einer FSHD betroffen sind, geben Sie dort Ihre eigenen Daten ein. Falls Sie ein Kind registrieren möchten, geben Sie dennoch zunächst Ihren eigenen Namen und Ihre Kontaktdaten ein, da wir Ihr Einverständnis als gesetzlicher Vertreter benötigen. In einem späteren Schritt fragen wir nach dem Namen und dem Geburtsdatum Ihres Kindes. Falls Sie von FSHD betroffen sind, aber noch nicht volljährig sind, bitten Sie Ihre Eltern, die Registrierung durchzuführen.
Befunde
Die Registerzentrale am Klinikum der Universität München wird einen besonders wichtigen Befund für Sie in das Register eintragen. Das ist der genetische Befund, der die Veränderung Ihres Erbguts beschreibt, die bei Ihnen zu FSHD führt. Damit können Ärzte genau feststellen, welche Art von FSHD Sie haben. Daher benötigen auch wir diese Daten für Ihre Registrierung. Falls bei Ihnen noch kein Gentest gemacht wurde, sprechen Sie darüber bitte mit Ihrem Arzt.
Falls Sie den genetischen Befund vorliegen haben, schicken Sie ihn bitte an die Registerzentrale in München, wenn wir Sie im Verlauf der Registrierung dazu auffordern. Sie erhalten dann ein persönliches Deckblatt zum Ausdrucken mit unserer Anschrift. Falls Sie den Befund nicht haben oder sich nicht sicher sind, sprechen Sie bitte Ihren Hausarzt oder Neurologen an. Für Ihre Ärzte erhalten Sie während der Registrierung ebenfalls ein Schreiben zum Ausdrucken, in dem die genaue Art von Befund steht.
Fragebogen
Im nächsten Schritt können Sie am Computer Ihren Fragebogen ausfüllen. Er enthält Fragen zu Ihrer Gehfähigkeit, Muskelkraft, Atem- und Herzproblemen und zu anderen Beschwerden, die durch die FHSD entstehen können. Das Ausfüllen dauert etwa 30 Minuten. Falls Sie eine Antwort nicht parat haben, können Sie die Frage zunächst überspringen und Ihre Antwort später nachtragen. Einen Beispiel-Fragebogen können Sie vorab ansehen.
Aktualisierung
Wenn sich im Laufe der Zeit etwas ändert, können Sie Ihre Antworten im Fragebogen jederzeit aktualisieren. Dazu melden Sie sich auf der Seite Anmelden mit dem Passwort an, das Sie bei der Registrierung ausgewählt haben. Wir werden Sie auffordern, sich in jedem Fall einmal pro Jahr anzumelden und Ihre Daten zu überprüfen bzw. zu aktualisieren. Nur dadurch können wir mehr über den Verlauf und die richtige Behandlung von FSHD lernen.
Studien
Falls wir von einer Studie erfahren, für die Sie in Frage kommen könnten, setzen wir uns mit Ihnen in Verbindung. Dazu nutzen wir die Kontaktdaten, die Sie bei uns hinterlegt haben. Wir geben Ihre Kontaktdaten jedoch keinesfalls an die Betreiber der Studie weiter. Sie können bei jeder Studie frei entscheiden, ob Sie mitmachen möchten oder nicht. Möglicherweise stellt sich dann heraus, dass Sie für die Studie doch nicht in Frage kommen. Bitte beachten Sie auch, dass wir Sie lediglich über Studien informieren; das bedeutet also nicht, dass wir damit Ihnen persönlich zu einer Teilnahme raten.
Löschung
Ihr vollständiger Datensatz einschließlich Ihrer identifizierenden Daten, also etwa Ihr Name und Ihre Kontaktdaten, wird bis zehn Jahre nach Ihrem letzten Zugriff oder, soweit uns bekannt, Ihrem Ableben auf dem Server gespeichert. Danach werden Ihre identifizierenden Daten vom Server gelöscht und durch eine Nummer ersetzt, so dass auch mit Zugriff auf den Server keine Möglichkeit besteht, Ihre Daten zu identifizieren. Ihre medizinischen Daten können so aber weiterhin zu Forschungszwecken verwendet werden.
Ihr Name, Geburtsdatum und Kontaktdaten werden nach Ablauf der zehn Jahre zusammen mit der Nummer in einer besonders gesicherten, separaten Datei im Klinikum der Universität München gespeichert, auf die nur die Leitung des Patientenregisters zugreifen kann. Falls für Ihre Erkrankung in Zukunft eine Behandlung gefunden wird, können wir Sie so auch nach zehn Jahren noch kontaktieren.
Sie können jederzeit der weiteren Speicherung Ihrer Daten widersprechen. Bitte kontaktieren Sie uns in diesem Fall direkt, dann löschen wir Ihre Daten umgehend. Sie können auch bestimmen, dass Ihre Daten zehn Jahre nach Ihrem letzten Zugriff oder Ihrem Ableben nur vollständig anonymisiert gespeichert werden dürfen oder dann vollständig gelöscht werden müssen.