Fragebogen für Patienten
Hier finden Sie eine Vorschau auf den Fragebogen für Patienten, den Sie während der Registrierung ausfüllen. Beim richtigen Fragebogen haben Sie die Möglichkeit, die Auswahlmöglichkeiten anzuklicken und die gewünschten Werte einzugeben.
Wie lautet die von Ihrem Arzt gestellte Diagnose?
Wenn Sie die genaue Diagnose nicht kennen, halten Sie bitte Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt. Dieser kann ggf. einen Gentest veranlassen, sofern noch keiner gemacht wurde.
Wann wurde die Diagnose FSHD bei Ihnen gestellt?
Welche der genannten Symptome haben Sie?
Bitte wählen Sie alle zutreffenden Symptome aus.
Wann traten erstmals Symptome bezogen auf die FSHD auf?
Bitte geben Sie einen Zeitpunkt für alle ausgewählten Symptome zu der Frage „Welche der genannten Symptome haben Sie?“ an.
Wurde bei Ihnen jemals eine Probenentnahme aus dem Muskel (eine Muskelbiopsie) durchgeführt?
Was ist die beste motorische Leistung, die Sie derzeit erbringen können?
Welche Gehhilfen benutzen Sie?
Was ist derzeit Ihre maximale Gehstrecke?
Wie viele Stufen können Sie maximal steigen?
Benötigen Sie einen Rollstuhl?
Nutzen Sie regelmäßig ein nichtinvasives Beatmungsgerät?
Nutzen Sie regelmäßig ein invasives Beatmungsgerät?
Wurde bei Ihnen eine Gefäßerkrankung der Netzhaut des Auges (Retina) diagnostiziert, die nach Auffassung Ihres Arztes in Zusammenhang mit der FSHD steht?
Retinale Gefäßerkrankungen umfassen Probleme mit der Netzhaut des Auges, was zum Verlust des Sehvermögens führen kann.
Liegt bei Ihnen eine Herzerkrankung (z.B. Herzrhythmusstörung, Kardiomyopathie) vor?
Liegt bei Ihnen eine Hörschwäche vor?
Hatten Sie bereits eine Schulterblatt-Fixierung?
Schulterblatt-Fixierung ist ein operativer Eingriff zur Fixierung der Schulterblätter am Brustkorb.
Waren Sie jemals schwanger?
Zählen Sie dabei bitte die Anzahl der Schwangerschaften, auch wenn Sie das Kind nicht bekommen haben.
Wissen Sie von einem weiteren Mitglied Ihrer Familie mit FSHD oder ähnlichen Symptomen?
Bitte wählen Sie alle zutreffenden Möglichkeiten aus.
Wie würden Sie Ihre ethnische Herkunft beschreiben? (optional)
Haben Sie sich bereits bei einem anderen Patientenregister eingetragen?
Woher haben Sie von diesem Patientenregister erfahren?
Wenn Sie möchten, können Sie hier angeben, wie Sie von diesem Register erfahren haben. Damit helfen Sie uns, möglichst viele Patienten mit Ihrer Erkrankung zu erreichen. Sie können auch mehrere Möglichkeiten anklicken.
Haben Sie Anmerkungen zu diesem Patientenregister und zur Registrierung?
Wir möchten dieses Patientenregister und den Registrierungsablauf gerne weiter verbessern und freuen uns daher über Ihre Rückmeldung.
Möchten Sie benachrichtigt werden, falls Sie möglicherweise für eine klinische Studie in Frage kommen?
Falls wir Sie nicht benachrichtigen sollen, wenn wir eine für Sie möglicherweise interessante klinische Studie gefunden haben, schalten Sie die folgende Einstellung aus. Bedenken Sie jedoch bitte, dass Sie keinerlei Risiken oder Verpflichtungen eingehen, wenn diese Einstellung an ist. Denn um bei einer Studie teilnehmen zu können, müssen Sie in jedem Fall eine gesonderte Einverständniserklärung ausfüllen; außerdem geben wir keinesfalls Ihre Kontaktdaten oder ähnliches weiter. Bitte denken Sie daran, immer Ihre E-Mail-Adresse und Anschrift zu aktualisieren (z.B. bei einem Umzug).